הורים יקרים שלום. אם הגעתם לאתר OMS In Israel כנראה שהאפשרות לאיבחון של סינדרום OMS עלתה על הפרק לילדכם.
אנחנו, יעקב וריטה רבינר, הורים לשגיב בתמונה למעלה. שגיב הינו ילדון בן 7 היום, אשר לקה בסינדרום OMS בגיל שנה ותשעה חודשים.
אנו החלטנו להקים את האתר על מנת לקצר את הזמן ולהקל על החרדות והחששות בזמן התפרצות המחלה.
מכיוון שזיהוי ואיבחון מוקדם של הסינדרום הינו קריטי ביותר וישנה חשיבות רבה למתי מתחילים את הטיפול.
טיפול מוקדם מביא לסיכויי גבוה יותר של הצלחה ומניעת נזק גדול יותר לטווח הרחוק.
בזמנו לא הבנו מה קורה לשגיב יום אחד הילד מתרוצץ ויום למחרת הילד מתחיל ליפול עד אובדן שיווי משקל.
הופעת הסימפטומים של רעד בכל הגוף, קפיצות עיניים וגפיים העלו אצלנו את מפלס הדאגה והחששות מפני התסריטים הגרועים ביותר.
בלילות הילד מתעורר מתוך שינה עשרות פעמים המלוות עם התפרצויות נוראיות של זעם וכעס, כמו שד שנמצא בתוכו.
שום דבר לא עוזר כי הבדיקות הסטנדרטיות בבית חולים חוזרות תקינות ולרופאים אין מה להגיד כי המצב אינו משתפר.
הייתה לנו התחושה שהיינו הראשונים או היחידים בעולם במצב הזה.
אנו מקווים שהאתר שלנו יענה על השאלות הממלאות את ראשכם בשלב הראשוני של המחלה וייתן לכם תיקווה וכוח להמשיך כי יש טיפול!
באתר מרוכזים אמצעי קשר עם המקומות בארץ ובעולם המתמחים באיבחון וטיפול ב OMS.
האתר ישמש כצומת המרכזת את המידע ולינקים למרכזי מידע על המחלה.
ננסה לרכז כמה שיותר עצות שימושיות בנושאים הרלוונטים למחלה, טיפול, התמודדות עם תופעות לוואי וכדומה.
כמו כן יעלה בקרוב ממשק של שאלות ותשובות בתיקווה ליצור פורום המקשר בין משפחות ה OMS בארץ.
אנחנו מייחלים שהמידע באתר יביא תיקווה ועזרה לאותן משפחות אשר סובלות מרוע הגזרה.
אנו פועלים לכך שבעתיד תקום עמותה אשר תעזור להקים מרכז רפואי זמין בארץ לחקר וטיפול במחלה באופן עצמאי. נכון להיום המידע ויכולות הטיפול מתבסס בעיקר על דרכו של פרופסור מייקל פרנזנטלי מהמרכז הרפואי של ספרינגפילד אילינוי בארה"ב דבר המסבך ומסרבל את הטיפול והמעקב אחרי הילדים המטופלים בארץ.
בשום אופן אין האמור באתר לבוא במקום ייעוץ עם רופא!
להלן כמה דברי הקדמה באנגלית
Dear Parents
We are Jacob and Rita Rabiner the parents of Sagiv.
Sagiv is the fine boy in the picture above that Unfortunately, got the OMS - Opsoclonus Myoclonus Ataxia Syndrome
at the age of year and nine months.
After many thoughts we decided to create this website for the Miserable families that got the terrible diagnose of OMS to their child.
OMS In Israel site may give some answers to all those question marks around and spill some light in the darkness, since you can suffer from the feeling of loneliness in the beginning of OMS.
During time dealing with our son's OMS we learned that it is very critical to diagnose the syndrome as soon as possible.
The sooner diagnose happens the earlier the treatment and with that better chance to succeed and preventing sever long term complications and brain damage. .
Please do not hesitate to call us 054-4686067 if you from Israel
And if you abroad than you should call 972-54-4686067 Or Email Us at rita_bon@zahav.net.il
Dear Prop Michel R Pranzantelli and Elizabeth Tate and its modest team in the National Pediatric Myclonus Center in Springfield Il USA for saving our Sagiv
Dr. Luba Blumkin for taking care for the OMS children in Israel
Prop. Tal Sagie for all her help in driving entire hospital for our Sagiv best
Wolfson Children Unit stuff that working without stopping and not in easy conditions thank you all on your professional help and for your caring for Sagiv during our hospital time
To the royal McDonald house in Springfield Il USA for giving us a home when we needed mostly
Special thanks to our dear Judy and Hy Goldstein from Toronto that gave us home away from home during our long and difficult trips to US to Springfield Il
